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    Préface de René Schaerer

    En cancérologie et en soins palliatifs, poussés par une forte attente sociétale, les psychologues sont aujourd'hui invités à rencontrer les malades et les proches afin de les aider à articuler une parole claire, rationnelle et raisonnée, au plus près du discours médical. L'approche psychanalytique soutenue dans cet ouvrage consiste à effectuer un pas de côté vis-à-vis de cette posture de soin qui force la vie psychique.

    Il arrive que la maladie grave et la menace de mort deviennent l'occasion d'une parole autre sur soi  et d'une véritable transformation subjective. A contrario, certains malades, notamment en fin de vie, refusent de produire tout effort de mentalisation et préfèrent rester tranquilles ; il est alors tout à fait important de respecter cette ultime volonté. Mais le plus souvent, plus modestement, la pratique psychanalytique quotidienne aide le patient à retrouver sa parole et à se dégager du bain médico-technique qui tend à gommer les moindres variations subjectives.

    Les auteurs de cet ouvrage donnent à ce travail de construction de sens toute la valeur qui lui revient. Dans cet écart entre ce qui a été communiqué au patient et ce que lui-même en dit, vient justement se loger la part désirante, qui lui permet, autant que possible et parfois jusqu'au moment de sa mort, de rester vivant avec la maladie.

    Mise en vente le 7 mai 2015.

  • « Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie,  d'obstacles, d'errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d'origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l'objectivité de la médecine, l'éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)

    L'objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l'expérience vécue des malades, et l'unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu'est la rareté en matière de maladie, et ce qu'est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l'histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d'être atteint d'une maladie, et l'ignorance qui s'ignore et celle qui se reconnaît. C'est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.

    Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l'heure où les maladies rares font l'objet d'une nouvelle visibilité. » Armelle Debru

  • "L'auteur dessine les différentes étapes que l'être blessé, tel un guerrier immobile, est amené à vivre avec son entourage, pour essayer de s'adapter lorsque le déficit semble irrémédiable.

    Briser le mur des experts et des préjugés, resituer l'homme dans son destin et sa globalité, remettre à l'ordre du jour, loin des faux-semblants, l'aventure individuelle de l'être blessé par l'existence, lui redonner soif et espoir par sa pleine conscience, sa liberté et sa joie retrouvée ; voilà en quelques mots l'ambition démesurée de ce livre, pareille à la démesure de notre vie."

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